La Axencia de Avaliación de Tecnoloxías Sanitarias de Galicia, avalia-t, acaba de editar un nuevo documento titulado: Información a padres sobre cribado neonatal de metabolopatías: evaluación de la situación actual y establecimiento de estándares de información basada en la evidencia.
Los programas de cribado neonatales son programas especiales en los que son los padres/madres o tutores los que deciden si los niños participan en los programas de cribado. El proyecto, que fue financiado en el marco de colaboración previsto en el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social, pretende servir de apoyo para la elaboración de materiales informativos escritos que sean útiles y adecuados para informar a los padres, madres o tutores sobre los programas de cribado neonatal de metabolopatías (o errores congénitos del metabolismo).
En este estudio se analiza la información escrita que actualmente se ofrece en España sobre los programas de cribado neonatal de metabolopatías y se realízan recomendaciones basadas en la evidencia científica sobre el momento, la forma y el contenido de la información que deben proporcionar los programas para facilitar la participación informada de sus hijos en el programa de cribado. Para poder adaptar las recomendacións a nuestro contexto se ha desenvuelto un estudio cualitativo, a través de grupos de discusión, con el objetivo de recoger la opinión de los padress y madres, y de los diversos profesionales implicados en los programas de cribado en las distintas CCAA.